【健康暨諮商中心訊】
被蠶食的領土
「清晨,想伸手按掉惱人的鬧鐘,卻忽然發覺手指沒有昨天靈活,醒來如同檢核工作項目般一一確認,身體的哪些部位還屬於自己? 手腕、膝蓋、軀幹、頸脖…一個個如同被蠶食的領土,看著這些身體部位失喪,卻無力回天。思緒依然清晰、感覺仍舊靈敏,但口不能言、足不能行,日常生活開始需要他人代理,如同國家擁有政府,卻沒有領土可大展抱負,眼球轉動,目睹著一切的發生,卻發現靈魂囚錮在以自己為名的監牢中,收復失土變成一種奢望,最終卻連鼻息的權利也被奪去。」
105年5月1日由本校健康暨諮商中心、中文系、音樂系、漸凍人協會和忠孝醫院祈翔病房主辦的【讓愛流動,漸動人生】志工服務學習,由本校52位師生,來到位於聯合醫院忠孝院區的祈翔病房,透過音樂關懷陪伴肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱「漸凍人」)朋友。
超越漸凍 讓愛流動
漸凍人協會陳大謀理事長(東吳大學商數系校友)之妻-屈穎KiKi(目前正在東吳大學EMBA就讀),提及「當知道丈夫罹患漸凍症時,夫家的人都勸退我別結這婚了,連我的丈夫也這麼跟我勸說,但我知道我不能就這麼放棄他。」這樣的陪伴、扶持與關愛一晃便是七年,鶼鰈情深尤勝世人歌詠的愛情萬分。
陳理事長一家飽受漸凍症的影響,但他們選擇接受事實並且努力適應現狀,讓大家佩服之外,亦感酸楚。要有多少溫暖的愛與理解才能讓一個漸凍的家庭融化,漸凍人協會劉學慧理事以身為漸凍病友的妻子、母親的心情及生命經驗分享讓我們明白何謂「讓愛流動的漸動人生」。
本校音樂系彭廣林教授、中文系沈心慧副教授、健康暨諮商中心姚淑文主任今年於母親節前夕,帶領東吳的同學們到祈翔病房用音樂陪伴病友,七年來不間斷的耕耘,讓參與的同學見證漸凍症如何帶給病友磨難,卻也看見病友在這過程中,不放棄的生命意志,口雖不能言、手雖不能寫,仍用唯一可動的部位-眼球,寫下一篇篇的生命史詩,每一刻病友雖可能失去對身體某部分的掌握,然「活在當下」是病友給現場所有人最大的精神表率與激勵。
樂聲悠揚 母恩萬千
本次服務活動,除了關懷病友外,也為在場所有的病友、家屬、護理人員們提前歡慶母親節。為此,音樂系彭廣林教授與同學為病友們獻上德國著名作曲家帕海貝爾的卡農,以及奧地利的著名作曲家莫差特的k525弦樂四重奏,讓祈翔病房多了許多音符的點綴。在古典樂悠揚的樂聲薰陶後,學生們自發組成的歌曲表演,也為大家帶來數首經典好歌。其中以資源教室全盲學生-羅文謙、肢障生-柯菲比同學組成的「五餅二魚」團體演唱,更觸動許多病友與家屬的心。最後在彭教授獨奏下,現場所有人合唱「月亮代表我的心」,讓五月有了一個溫暖的開端,帶給人滿滿的感動。
接續在感恩活動結束後,彭教授、沈副教授、音樂系學生、中文系學生和健康暨諮商中心志工同學們分別進入病房服務,關懷及陪伴漸凍病友及其家屬,聆聽他們的生命歷程。儘管許多病友們已無法開口說話,但他們的眼神仍透露出其堅強的生命力,志工同學們以關懷行動讓愛流動在每個人的心間,也期勉自己要認真度過生命當下的每一刻。
【文、圖/健康暨諮商中心許格瑋、石麗君】
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