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校園頭條

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人生沒有過不去的坎 堅定吶喊出生命價值

  • 11/10/2021
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  • 圖片標題:04 李正德先生彈吉他為宜瑄伴奏.JPG
  • 圖片標題:01  李正德先生分享照顧女兒的心路歷程.JPG
  • 圖片標題:02 同學們專注聽講.JPG
  • 圖片標題:03 同學專注聽講.JPG
  • 圖片標題:05 德育中心黃慧玲老師與李正德及宜瑄合照.JPG
  • 圖片標題:06 同學用心填寫回饋問卷.JPG
  • 圖片標題:07 團體大合照,一起比出「Rock」手勢.JPG

【秘書室訊/校園記者林耿瑩、林采蓁報導】

「家,是我們永遠的避風港」,這是大家熟諳於心的一句話,表現出人們對於家人的信賴,但若從「照護者」的角度探討,他們會面臨怎樣的情緒積累及難關?本校德育中心於110年10月19日在城中校區2123會議室,舉行「愛與勇氣 一首搖滾上月球」品德講座,邀請李正德先生與同學們分享,照顧女兒李宜瑄的心路歷程,從所經歷的苦難挑戰,到最後的感恩釋然。

「媽媽,我可以換張臉嗎?」這是宜瑄小時候曾向媽媽說過的話。「結節性硬化症」是一種罕見的遺傳疾病,它可能導致患者皮膚產生異狀斑點、癲癇、智能障礙、器官衰竭、精神及行為問題等症狀,對他們的外觀、健康及日常生活都造成極大影響。除了疾病本身帶來的不便,大眾對於他們異於常人外表的排斥、極度刻薄的閒言閒語,以及無來由的霸凌歧視,這些社會的不友善更是影響他們身心健康的主因。

照顧女兒的這些年來,李正德有不同的心境轉換。女兒的出生是他們很感恩喜悅的事,但得知確診此疾病,因為害怕引來他人側目及騷擾,夫妻倆不敢對外人說,只能將情況隱藏。每日每夜照顧的辛勞、壓力與摩擦,甚至差點讓兩人走上離婚的境地,但在深入溝通後,他們決定攜手踏出無形的囹圄,開始向外尋求資源、與外界接觸,甚至加入「結節硬化症協會」,在協會裡有許多遇到同樣難關的父母,他們互相交流、幫助,提供了實質及無形的心理支持。

講座的最後,宜瑄希望大家好好愛惜自己的身體,遇到任何困難都不要輕言放棄,繼續努力總有撥雲見日的一天。她也拿起麥克風,以溫柔乾淨的聲調,獻唱兩首歌曲,而李正德則拿起手中吉他,站在女兒身旁為她伴奏。一路以來,他始終如一,堅定地守護在女兒身後,全心全力照顧、陪伴,並攜著她走入大眾眼中,勇敢撕下社會標籤的偏見與侷限。李正德希望透過自身故事,告訴大家「人生沒有過不去的坎」,期望帶給社會更多正能量,成為行善路上的引路人。大眾也應該用包容接納的心,擁抱所有看起來與自己不同的人,畢竟,除了不可抗力的疾病,我們及他們,並沒有甚麼不同!

【文/法律二林耿瑩 圖/經濟二林采蓁】